慈善北京周 | “安宁疗护与志愿者行为”主题论坛在中华世纪坛举办

　　“安宁疗护与志愿者行为”主题论坛现场

　　主持人介绍到场嘉宾

　　北京市仁爱慈善基金会理事蒋永伟致辞

　　北京协和医院老年医学科副主任医师、中国老年保健医学研究会缓和医疗分会副主任委员兼秘书长宁晓红作主题报告

　　腾讯公益基金会执行秘书长窦瑞刚作主题报告

　　北京大学首钢医院安宁疗护中心主任，肿瘤内科主任，北京抗癌协会癌症及姑息治疗委员会委员王德林作主题报告

　　北京生前预嘱推广协会秘书长袁晨超作主题报告

　　北京龙泉寺慈善部主任贤书法师发言

　　北京市仁爱慈善基金会秘书长刘志峰作主题报告

　　主题论坛现场

　　合影留念

　　“大多数时候，我们是这样离开这个世界的：在冰冷的器械的包围中，带着恐惧的眼神，没有时间和机会跟最亲近的人道谢、道歉、道爱、道别……难道我们真的只有这一种方式离开吗?”

　　2017年9月5日下午，由北京市仁爱慈善基金会发起，并由北京协和医院老年医学科、北京大学首钢医院安宁疗护中心、深圳市老龄事业发展基金会共同承办的“安宁疗护与志愿者行为”主题论坛在中华世纪坛三号厅举办。非常巧合的是，今天也是伟大的安宁疗护志愿者榜样—特蕾莎修女逝世20周年纪念日，在这个特殊的日子，诸位安宁疗护专家、慈善机构负责人及志愿者围绕安宁疗护主题展开讨论，旨在通过宣传安宁疗护理念，启发公益慈善组织及广大志愿者支持参与安宁疗护的发展。

　　到场嘉宾有北京协和医院老年医学科副主任医师、中国老年保健医学研究会缓和医疗分会副主任委员兼秘书长宁晓红女士;腾讯公益基金会执行秘书长窦瑞刚先生;北京大学首钢医院安宁疗护中心主任，肿瘤内科主任，北京抗癌协会癌症及姑息治疗委员会委员王德林先生;北京生前预嘱推广协会秘书长袁晨超;北京龙泉寺慈善部主作贤法师;北京市仁爱慈善基金会秘书长刘志峰先生;苏州弘化社慈善基金会秘书长蒋炎洲先生;北京协和医院志愿者指导老师李杰女士;北京仁爱慈善基金会志愿者徐北。同时，此次论坛也得到凤凰网，大公网，中国网，通州电视台等媒体的报道支持。

　　在主题报告环节，北京协和医院老年医学科副主任医师、中国老年保健医学研究会缓和医疗分会副主任委员兼秘书长宁晓红做了“安宁疗护”主题报告，宁大夫从一位临床医师的角度，阐述了她对安宁疗护的认识。对于安宁疗护(缓和医疗)，宁大夫曾经这样说过：“缓和医疗要做好，绝不是仅仅靠医生护士就能做好的一件事情。如何把这个病人照顾好，其实需要很多的力量，比如说社会上的慈善机构和志愿者。我经常说，一百个大夫也比不了一个志愿者。为什么?因为他们的性质不同。那么志愿者是干什么的?爱心啊。不光是他个人的爱心，他带来的是全社会的一种温暖。其实这些人传递的力量爱心，比医务人员强的多得多。”会上，宁大夫还就我国内地安宁疗护的现状、香港台湾地区及亚太华语地区安宁疗护的现状作了阐述，目前北京市仁爱慈善基金会、李嘉诚基金会宁养项目、北京生前预嘱推广协会、中国安宁疗护发展基金会等社会团体都在开展安宁疗护服务项目。最后，宁大夫表示：有这么多仁爱慈善的力量的参与，我是比较有信心的。

　　腾讯公益基金会执行秘书长窦瑞刚就“公益慈善组织在安宁疗护中的价值担当”作了发言，他指出了作为公益机构可以为安宁疗护做些什么，他说：养老是天生的公益事业，让我们一起努力，为中国人的善终问题做一点贡献。

　　北京大学首钢医院安宁疗护中心主任，肿瘤内科主任，北京抗癌协会癌症及姑息治疗委员会委员王德林先生，北京生前预嘱推广协会秘书长袁晨超分别就“安宁疗护中的志愿者实践”作了主题分享。

　　王德林主任介绍，中国安宁疗护的患者需求很大但我国安宁疗护医学起步晚，发展慢。目前我国内地安宁疗护服务内容没有统一标准，良莠不齐与港台及欧美发达国家相比还存在巨大差距，主要有以下几点原因：民众对于死亡的认知与接受程度与国外有极大差别希望疾病晚期还是积极治疗，是生命无质量的延长，而不是尊重生命;医疗服务的价格非常低，将会导致以医疗服务而不是治疗为主的姑息医学不能产生足够的经济收入，影响医疗机构的积极性商业保险对于姑息治疗并未广泛应用;从国家层面指导和要求起步晚，台湾80年代初就开始了安宁疗护学科发展不完善，直接造成专业人才的缺失;社会支持体系不完善，志愿者、慈善基金等不能满足安宁疗护患者的需要。

　　王德林大夫说：手术治疗其实病人生命并没有延长，有时候病人家属要求去做，我们作为医生其实有时候不是主动去做的。我们国家在安宁疗护方面起步慢一些，受风俗习惯等影响，需要一个接受的过程。另外，政策的保障也是关键，虽然慢但是我们还是有信心的。最后王大夫对首钢安宁疗护中心的情况做了一些简单介绍，安宁疗护病房环境安静，让病人感觉像在家里般温馨。病房建设与是比较人性化，还配备了谈心室，瑜珈室，茶水间等，还有静修室，满足患者的宗教信仰的需求。

　　袁晨超秘书长介绍，北京生前预嘱协会成立于2013年，建立了缓和医疗的专业团队，近三年培训了200多中志愿者，主要服务于协和医院，海淀医院。

　　北京仁爱慈善基金会秘书长刘志峰就“安宁疗护与志愿者行为”作了主题报告。我们的志愿者是病人的贴心人，有一位病人在志愿者的陪伴下走了，这位病人生前跟志愿者说了很多，家属都非常诧异，因为这个病人生前很少跟家人沟通。他说：“志愿者本身是安宁疗护行业的组成部分之一。安宁疗护不是单纯的医疗，就像刚才宁主任、王主任所说的，安宁疗护是由医生、护士、志愿者、灵性关怀师等共同完成的;对病人来讲，志愿者的参与易于使病人获得心理的慰籍，往往对家人不能说的话，可以跟志愿者讲。对家属来讲，志愿者参与可以减轻家属的负担;对医院来讲，志愿者参与可以部分减轻医生、护士的工作量和负担，可以与医生、护士互相配合，提高对病人的服务质量;对国家来讲，志愿者参与有利于安宁疗护的推广和发展，从而提升国民的死亡质量，提升国家的整体幸福指数，也能减少医疗支出，减轻财政负担。”最后，刘秘书长指出，作为志愿者我们要完全尊重病人临终前的意愿，不能掺杂自己的意愿。

　　在主题论坛环节，诸位疗护专家与志愿者们一起探讨了安宁疗护服务的合作与发展。宁晓红大夫，贤书法师，窦瑞刚先生，蒋炎洲先生，协和医院安宁志愿者指导老师李杰女士，北京市仁爱慈善基金会安宁志愿者徐北女士就“死亡与尊严”相关事件进行了讨论。

　　宁晓红大夫说，所谓有尊严的死，其实所谓生前预嘱就是这种形式告诉大家他想怎么去面对自己的生命。

　　蒋炎洲分享：对缓和医疗知道的太晚了，对自己身边人的离去表示遗憾。对事琼瑶案例：给了自己一个提醒，如何慢慢去规范化安宁疗护的流程，愿意加入并把安宁疗护推广下去。

　　李杰：在病房里，当病人临终的时候，我们如何把这个理念做出来，并说出来，还有就是医务社工要做的，其中有一个晚期病人，问病人：如果您能出院的话最想做什么?病人说她最想跟她的家人在一起，做礼拜，唱赞歌。最后把病人的需求告诉了家人，最后老人在家人及教友的帮助下走完了自己最后的生命历程。

　　徐北：重要的是家人是否同意，在她离去的时候，家人是否可以按其意愿去履行，应该在还健康的时候对家人进行这方面的教育与宣导。

　　贤书法师：如果我们用一个爱别人的生命观，如果我的亲人需要我多活一天，我就多活一天，只要他们开心。如果他们知道再活几天对我来说也是一种痛苦，那这种陪伴也是非常痛苦的。如果人与人之间都是爱与被爱的关系，那一切都好办了。

　　据相关资料介绍，安宁疗护于上世纪六十年代起源于英国，很快在欧美各国发展成为一种社会运动。英国的西西里.桑德丝(Cicely Saunders)女士于1967年7月在英国伦敦建立了世界第一座兼医疗技术及心理照顾于一体的现代化的圣科利斯朵夫安宁院(St.Cristopher’s Hospice),确立了现代临终关怀的整体模式。安宁疗护于1987年在英国被批准成为一门独立的医学专业。因为医学界在为病人提供医疗服务的过程中，无法忽略一个事实，面对那些身患绝症的病人和他们的家属，已经基本宣告无效的医疗手段，绝不是他们在最后的生命过程中唯一需要得到的帮助。另有资料显示，“安宁疗护”一词起源于临终关怀，临终关怀一词最早起源于中世纪欧洲的安宁院(hospice)，当时仅为照顾朝圣者或者旅行者中途休息和补充体力的驿站，以后逐渐也收容和照顾一些垂危和临终的病人。后来逐渐地安宁院就变成了一个专门收治晚期病人的照顾机构 。

　　据介绍，安宁疗护也称缓和医疗、舒缓医学。是指对那些治愈性治疗已经没有效果的终末期患者，基于积极和全面的照顾，以控制疼痛及有关症状为重点，关注其心理、社交和精神需要。所以，安宁疗护的目标在于提高和改善患者和家属的生活质量，帮助临终的病人减轻他的痛苦，完成他的心愿，让他有尊严地面对死亡，内心平静地离去。终末期病人可以选择安宁病房，也可以选择在家里接收安宁疗护团队的定期上门服务。根据每个病人不同的需求，医护人员和各种社会组织，志愿者团队，心理辅导师，营养师，宗教机构开始走到病人和家属身边，帮助解决病人和家庭在这段时间遇到的，几乎所有生活、心理和疾病方面的问题。

　　2016年全国政协座谈会指出：“安宁疗护主要是为患有不可治愈的疾病患者在临终前提供减轻痛苦的医疗护理服务。安宁疗护关乎患者的生命质量，关乎医学的价值取向和社会的文明进步，是重要的民生问题。”公益组织和志愿者是安宁疗护服务团队的主要组成部分。而目前安宁疗护在国内刚刚起步，也面临诸多不足。

　　据介绍，北京市仁爱慈善基金会于2006年10月16日由学诚法师发起成立的民间慈善组织。基金会以“扶危济困、福利众生，搭建心灵慈善的善行实践平台”为使命，以“人人享有慈善、仁爱触手可及”为目标，致力于开展各类慈善活动。十年来，基金会志愿者规模由最初的五人，发展到目前每年30万人/次。2015年10月北京市仁爱慈善基金会成立生命关怀项目，以“提升生命品质，呵护死亡尊严”为宗旨，愿努力补位支持安宁疗护行业的发展。

　　安宁疗护中的志愿者服务主要是倾听、陪伴，适时引导病人分享生命中的闪光点，认同生命价值的意义。自2016年秋季，仁爱安宁疗护志愿者团队逐步在协和医院安宁团队的指导下开始学习，今年5月逐步进入协和医院血液肿瘤科和北京大学首钢医院安宁疗护中心关怀实践，目前每周参与志愿者人数约20人次。志愿者们在照顾陪伴生命末期病人的过程中，也获得了自身的成长。一位老人在生命的末期与志愿者建立了友谊，最后安详逝去，志愿者在陪伴日志中写到“在不到两个月的时间里老人给了我们上了一堂精彩的生命课，用他宝贵的经验给我们讲诉了很多人生道理。他坚强、好学，他告诉我们，人与人之间要和善友好，相互鼓励， 面对生活赋予的苦难，要接受它，更不要丧失信心……他让我们反思当死亡来临那一刻，我们是否能如老先生般没有遗憾，他让我们更懂得人生无常，要珍惜生命善待身边人，也让我们更加坚定要把安宁志愿服务用心做下去，令更多人的生命得到呵护。”

　　据介绍，仁爱慈善的理念包含“人人慈善”、“补位慈善”，努力做民间慈善的补位者。希望能共同支持安宁疗护行业的发展。愿每个人都得善终是我们共同的心愿。